quinta-feira, 2 de novembro de 2017

Enfim, a tão esperada cadeira motorizada, chegou!

Olá pessoal! Tudo bem com vocês? Hoje quero compartilhar com todos o motivo que trouxe muita alegria ao Douglas.
A alguns anos atrás eu havia postado aqui no blog que o SUS iria fornecer cadeiras motorizadas para as pessoas com deficiência...Não sei dizer a vocês o grau dessa deficiência, mas isso na hora de fazerem o cadastro vocês expliquem direitinho ok!
Bom, aqui onde moro, por incrível que pareça, ninguém sabia nos informar nada! Liguei pra prefeitura, pro Cras, secretaria de saúde, postos de saúde daqui da cidade, onde nos mandavam, ninguém sabia como e onde faziam o pedido para ter a cadeira motorizada. Me informei em todos os lugares que poderiam ser, mas não tive sucesso! A falta de informação aqui é triste mesmo e o pior, que sempre foi assim gente...

Até que um dia me informaram na Aacd que os pacientes devem fazer os pedidos nas cidades que moram, levando xerox dos documentos, comprovante de endereço e um laudo médico, no posto de saúde mais próximo da sua casa. 

Como eu havia dito antes a vocês, a meses atrás também tinha ligado pra vários postos de saúde e em nenhum deles, souberam me informar... Mas como veio da Aacd essa informação eu fiz exatamente como disseram...
Chegando no posto, pedi pra falar com o Coordenador do mesmo, expliquei a ele a situação e que pela Aacd haviam me mandado fazer o encaminhamento por ali... O bom que ele teve boa vontade, expliquei a ele os anos que estávamos tentando conseguir essa cadeira e ele me disse que realmente não sabia pra onde iria mandar o pedido mas que iria descobrir e encaminhar o pedido pro meu filho.

Passaram-se uns 7 meses mais ou menos e foi agendada uma consulta pro Douglas, no Cerepal (centro de reabilitação de PoA) lugar onde são feitos os pedidos da tão sonhada e esperada cadeira... Lá ele fez uma ficha, tiraram as medidas pra cadeira, escolheu a cor e já foi encaminhado além da cadeira motorizada, mais uma cadeira como a que ele usa diariamente ( porque estava bem velhinha mesmo) e uma cadeira de banho com rodas grandes... Vocês não imaginam como é bom ter essa cadeira de banho com rodas, meu filho tem muito mais independência assim e me facilitou um monte também...

Enfim pessoal, valeu o tempo de espera, porque depois de 6 meses, veio as três cadeiras de uma só vez. A motorizada irá facilitar a vida do meu filho, pra continuar os estudos, fazer os cursos que ele quer sem precisar fazer força nos braços como precisa na cadeira diária. Se é em lugares pertos é tranquilo, mas se é mais longe ele sente dor nos braços e fica sem força pra conduzir a cadeira.

Portanto, quem precisa assim como o meu filho, façam os seus pedidos. Corram atrás, porque demora um pouquinho, mas chega!
Outra benção que conseguimos com a motorizada, que o Douglas não conseguia passar da cama pra cadeira sozinho, mas como ela é mais alta, ele tá conseguindo... rsrs

Esse é o modelo que ele ganhou.. É da Ortomobil F3 S






Lindona ela né pessoal! Espero que vcs consigam também e que não demore muito pra chegar...

Até a próxima postagem pessoal.
Com carinho
Preta Simone

segunda-feira, 25 de setembro de 2017

Todo cuidado é pouco se tratando da nossa saúde

Oi pessoal! Vim aqui compartilhar com vocês mais um pouquinho sobre o meu filhão... Como eu havia dito nas postagens anteriores, ele estava super bem de saúde, me admirei até porque moramos no RS e pra quem não sabe, o inverno aqui é beeeem frio e pra aqueles que tem problemas respiratórios é um problema se manterem bem com dias tão frios... 

O Douglas desde que parou de estudar ele teve uma melhora bem significativa na saúde, acho que por não ter que sair cedo de casa como tinha que fazer pra estudar, ele tem conseguido se manter bem melhor, pelo menos diminuiu o uso de salbutamol e de idas no médico por problemas assim...

Massss de repente, começou uma chiadeira no peito junto com febre de 39°, ficamos atentos e imediatamente ele começou o tratamento com tudo que sempre faz quando é preciso, mas nada da febre baixar e nem diminuiu a chiadeira, levei ele no médico achando que era infecção urinária, (também fazia um bom tempo que ele não tinha), o médico examinou o Douglas e me disse que achava que ele estava com pneumonia e pediu exames pra confirmar e descartar a hipótese de estar com infecção urinária.

Infelizmente se confirmou a infecção respiratória, me apaaaavoreiiiii gente, ele estava bem, foi tão rápido e se não fosse pela febre que não baixava eu não teria imaginado a gravidade.
Todas as vezes que o meu filho internou por infecção respiratória, ele foi muito mal pro hospital e isso tudo assim, de um dia pro outro, ele ficava completamente abatido, respirando mal e a gente levava ele a mil pro hospital... Esse monstro da pneumonia, é o que fez o meu filho internar quase sempre, era uma aflição porque ele ia direto pra UTI e lá ficava dias entubado até melhorar e conseguir respirar sozinho...

O que me deixou surpresa e feliz de uma certa forma, foi que dessa vez ele não internou, o médico receitou uma medicação pra ele se tratar em casa e caso a febre não baixasse em 48 hs aí sim, ele iria internar. Foi um sufoco pessoal, essa medicação não tinha pela farmácia do SUS, eu estava sem dinheiro, tivemos que comprar e é tri cara, mas minha filha e meu genro se ofereceram pra comprar e graças a Deus, no terceiro dia que estava tomando o remédio, a febre cedeu... Mas foram 6 dias com febre alta que chegou a quase 40º e o meu medo era que desse convulsão nele. Foi a primeira vez que o Douglas com pneumonia se tratou em casa e graças a Deus, deu certo, a medicação funcionou e ele melhorou.

Agora está tudo bem, mas serve de lição que temos que nos cuidar, não importa a idade, todo cuidado é necessário pra se manter bem e com saúde. Fomos descuidados em algo por ele ter pego essa pneumonia e olha pessoal que sou cuidadosa, ele mesmo me diz que sou exagerada com os cuidados, mas não somos perfeitos em nada, não é mesmo pessoal? Sempre falhamos em algumas coisas e com tudo, Deus não permitiu que fosse pior... Meu filho estava muito abatido, fraco, não queria comer nada, aquela febre não baixava, mas estava respirando normalmente e eu acho que foi isso, que fez a diferença pra ele não ficar internado!

Era isso que eu queria contar a vocês...
Agradeço a todos que acompanham o meu blog e por hoje é só amados!
Fiquem com Deus e até a próxima postagem.



Beijos com carinho... Preta Simone

sábado, 19 de agosto de 2017

Falta de acessibilidade tem consequências?

Olá queridos! Saudades do nosso cantinho!
Eu arrumei um tempinho pra postar pra vocês um assunto importante sobre a acessibilidade...
O estatuto da PCD fez uma alteração sobre a lei de improbidade administrativa... Pra resumir um pouquinho, vocês sabiam que todo agente público que não cumpre as exigências de acessibilidade, ele comete improbidade administrativa?

No vídeo abaixo está explicado o que é improbidade administrativa e quais as consequências que tem quando deixam de cumprir a exigência de requisitos de acessibilidade previstos na legislação.

Por isso é de extrema importância que a gente faça a nossa parte. Fiscalizando se tem e como foi feita acessibilidade nos transportes, nos edificios, aos equipamentos, meios de comunicação...
Cabe a nós fiscalizar e denunciar quando for preciso!
Somente assim, veremos de fato as PCD terem acessibilidade nos lugares que precisam.




Espero que vocês gostem do assunto, pois eu mesma, não sabia sobre isso e achei
importante postar aqui no blog.

Abraços a todos...
Com carinho
Preta

quinta-feira, 2 de março de 2017

Dias mais calmos...

 Oi gente! Vim falar um pouquinho sobre o meu filho... Bem, ele tem estado muito bem de saúde, graças a Deus, não teve mais nenhuma convulsão, nenhum problema respiratório grave, o que teve foram probleminhas leves que com a bombinha diária é resolvido... Vocês sabem que as pessoas que tem bronquite, asma... Qualquer coisa já vem o chiadão no peito, tosse alérgica e não importa a idade, é assim mesmo, o negócio é tratarmos assim que aparece pra evitar ter que ir ao médico e até mesmo a eventuais internações...
O que ele não tinha fazia um bom tempo e deu nele, foi infeccão urinária, que deu um febrão nele, e só passou a febre, no quarto dia que tava tomando o antibiótico, cheguei a pensar que o mesmo não tava fazendo efeito, mas fez. Foram dias tensos porque a febre custava pra baixar, eu alternava o paracetamol com o dipirona e mesmo assim baixava com dificuldade a febre, eu ficava sempre atenta, se fosse preciso,  pra levar ele pro hospital a qualquer momento, mas não foi preciso, assim que o antibiótico fez efeito, a febre baixou e não voltou mais!

Tirando essa infecção urinária, talvez pelo fato que desde o ano passado ele tá em casa, (por ter terminado o ensino médio e não ter conseguido uma bolsa pra faculdade), isso facilitou na melhora da saúde dele. Ele tem ficado mais tranquilo, as consultas diminuíram um pouco e isso é um alívio né gente?
Quem tem essa rotina de médicos sabe que não é fácil, ainda mais quando se trata de cadeirantes que tem a sua própria rotina pessoal de sondagens e medicações continuamente...

No demais, ele tá fazendo uns cursinhos online e aguardando que seja marcada a cirurgia dele (bexiga).
Bem, por hoje é isso amores, me despeço de vocês, com muito carinho e saudades...
Assim que tiver alguma novidade, conto pra vocês ok!


Abraços e beijos
Preta

quarta-feira, 23 de novembro de 2016

Estudar é um dos direitos das pessoas com deficiência...

Oi pessoas lindas! Eu já havia postado outras vezes, sobre esse assunto aqui no blog, por isso vou reforçar sobre o mesmo, pois algumas mães como eu, já devem ter passado pelo constrangimento de inventarem histórias para não matricularem nosso filho na escola, simplesmente por eles terem alguma deficiência e por total ignorância e preconceito de quem faz isso...

É lei gente!!! Não tem essa de dizerem que não pode, ou que a escola não tem estrutura e blá, blá, blá... Nossos filhos tem direitos, direitos de uma professora auxiliar e se for necessário para o aluno, direitos de serem matriculados na escola mais próxima de nossa casa... lembrem-se: não é o nosso filho que tem que se adaptar a escola, é a escola que tem que se adaptar as necessidades deles...
Agora é crime, se for negada a matrícula de um aluno com deficiência tendo a vaga na escola.
Portanto pais, fiquem atentos! Vão atrás desse direito, nossos filhos só tem a gente pra defender eles, vivemos num mundo cheio de preconceitos e o pior é aqueles que gostam de camuflar o preconceito, inventando mil coisas para impedir o direito dos nossos filhos com desculpas esfarrapadas...

Segundo o que assisti num noticiário, uma mãe foi até indenizada, por esse absurdo de inventarem que não tinha vaga pro seu filho, e tinha! Mas o que mais importa nessa questão é não admitirmos esse tipo de coisa com nossos filhos. Vamos mostrar as pessoas que nossos filhos merecem e devem ser respeitados, como pessoas, como alunos e como seres humanos... Pois o mesmo direito que os filhos dos gestores de escolas e das outras pessoas tem, não é diferente do direito dos nossos filhos também! Cabe a nós, pais, deixar isso bem claro pra sociedade em geral... Por isso sempre digo, vamos nos informar, para sabermos como agir dentro da lei e sempre por uma vida mais digna para os nossos filhos.

As coisas relacionadas a inclusão, acessibilidade e etc... ainda se tem muito o que fazer, mas esperamos que continue progredindo...

Até a próxima pessoal...
Com carinho...
Preta Sí

quarta-feira, 17 de agosto de 2016

A vida sempre nos ensinando...

Olá gente! Tudo bem com vocês?
Hoje fiquei pensando em como a vida é cheia de ensinamentos não é mesmo? Uns tem a vida bem mais fácil que outros, algumas pessoas tem tudo pra serem felizes e não são, outras tem tão pouco, mas conseguem ser felizes, até porque, a felicidade pra mim é saber dar valor nas mínimas coisas que nos fazem bem...

Acho que é isso que nos dá tanta força pra seguirmos em frente, o saber dar valor ao que temos, ao que dá alegria ao nosso coração... Por exemplo, quando vemos a alegria de um filho, o progresso dele em alguma coisa que pros outros não é nada de especial, mas pra gente que tem filhos com deficiência, é uma conquista! É algo que nos deixa muito felizes! Cada progresso por menor que seja pro nosso filho ficar mais independente e ter uma vida mais tranquila é uma alegria imensa! Sei bem como é isso, por exemplo: quando uma consulta que era quase sempre preciso ir e ela fica cada vez menos necessária ou uma medicação que não vai mais ser preciso tomar, quando levamos ao médico e ele diz, teu filho tá bem, não é necessário fazer tais exames e etc... Isso realmente nos deixa felizes e compensa as dificuldades que enfrentamos, não é mesmo gente?

O que temos que aprender e sei que não é fácil, é a termos um equilíbrio emocional pra não deixar que as atitudes erradas dos outros, nos abalem emocionalmente... Lidar com o ser humano no geral, não é fácil e quando nos deparamos com pessoas injustas, grosseiras e que não dão a mínima pras necessidades dos outros, é realmente uma tarefa difícil pra gente, principalmente quando fazem isso com o nosso filho...

A verdade é que sempre acabamos tendo que nos defender ou reagir de alguma atitude absurda de alguém e ninguém tem o direito de fazer a gente sofrer por seus egoísmos e ignorâncias, seja quem for, da família ou não.

** Precisamos sim, de pessoas legais, queridas e amorosas perto da gente, elas com certeza, ajudam a colorir o nosso dia... Pensem nisso! E vamos dar mais valor pra quem se importa com a gente!

Um grande abraço a todos
Com carinho...
Preta

segunda-feira, 8 de agosto de 2016

Ser mãe e pai não é fácil, as vezes me sinto impotente e sozinha

Olá queridos! Saudades desse nosso cantinho! Sei que ando ausente, mas a vida da gente é cheia de imprevistos e quando acontecem algumas coisas não muito boas, acabamos ficando um pouco ausentes de tudo mesmo, mas como o meu blog é pessoal, resolvi contar um pouco do que acontece na minha vida, neste papel importante, que é ser mãe de um jovem especial ok!
Fazem 18 anos que tenho vivenciado e aprendido muitas coisas desde o nascimento do meu filho e digo a vocês que ser mãe dele, por mais difícil que tenha sido em alguns momentos e em situações complicadas que tivemos que passar pela sua saúde, por exemplo, nada se compara a alegria de tê-lo ao meu lado, de ver o sorriso lindo dele, de saber que diante de tantas dificuldades, de tanto obstáculo que apareceu pelo caminho, meu filho conseguiu superar muita coisa. Hoje vendo o jovem que ele se tornou, o caráter dele, o jeito humano que meu filho tem, mesmo tendo uma vida difícil, com limitações, eu tenho o maior orgulho de ser mãe dele. 
Eu já havia comentado aqui no blog que tenho três filhos, mas foi o meu caçula que nasceu com deficiência e digo a vocês, que eles são bem diferentes em quase tudo, principalmente na maneira de ver a realidade das coisas...

Como mãe eu me sinto muitas vezes impotente em não poder dar ao meu filho (caçula) uma vida melhor, com mais facilidades, com mais conforto, como os irmãos dele têm pelo simples fato de caminhar e poderem correr atrás do que querem.
Isso dói gente, porque ele é jovem, tem seus sonhos e muitas coisas o meu filho quer e não consegue fazer, pelo fato de ser cadeirante e pela nossa situação financeira... As vezes é o lugar de um curso que fica longe, ou não tem acesso pro cadeirante fazer o tal curso, e depois que os alunos de inclusão terminam o ensino médio, como o meu filho, no caso, eles perdem o direito de ter o transporte gratuito, aí somente se for um particular e é caro, principalmente porque tem que ser adaptado...
Essa é uma realidade pra quem não tem carro próprio e gostaria de dar continuidade nos estudos... E a gente que é mãe, se sente impotente mesmo, desanimada, triste, por não ter condições de resolver certas coisas...

Quem é mãe como eu, que cuido do meu filho sozinha e tenho uma situação financeira limitada, entende o que quero dizer...
De nenhuma forma, quero ignorar o que as outras mães e pais passam, porque sei que todos nós sofremos, quando nos deparamos com um problema de saúde dos nossos filhos ou por outros motivos graves referentes a eles, mas achei importante falar como me sinto, porque com certeza, outras mães devem passar o mesmo que eu, principalmente quando não temos a ajuda do pai do nosso filho, que ao meu ver, a presença dos pais em tudo que se precisa e passamos, ao longo dos anos, sempre é importante, até mesmo pro filho (a) se sentir mais seguro (a) pra enfrentar essa jornada que não é nada fácil...

Tenho pessoas bem próximas minhas, que acompanharam tudo o que passei desde o nascimento do meu filho e viram o que ele passou nos hospitais, as internações em estado grave, as dificuldades de conseguir as coisas por direito dele, das lutas que tive no período escolar, enfim, as coisas difíceis que ele enfrentou durante toda a vida e mesmo assim,  não dão a importância que deveriam dar, em termos de cuidados, atenção, muito menos, reconhecem as coisas que eu como mãe abri mão de fazer, pra poder cuidar inteiramente dele... E é óbvio que não me arrependo disso! O meu filho vale e sempre valerá qualquer esforço, qualquer tempo meu dedicado a ele.
O que me decepciona, é que pra alguns eu sou a mãe e não faço mais que minha obrigação, não importa se estou bem de saúde ou não, se estou no meu limite de cansaço, de nervosismo, de preocupação... Pra alguns, sou a mãe e pronto! Eu que me vire como posso! E isso é uma das coisas que me deixam arrasada como pessoa.
Vejo com tristeza, a que ponto chega o descaso do ser humano, não é somente com o próprio cadeirante que as pessoas tem descaso, mas com a pessoa que cuida deles também... Acho que alguns filhos devem pensar que somos mães máquinas, que fomos feitas somente pra cumprir nossas funções e ao que se refere ao que passamos e sentimos, fica completamente ignorado pela família... Eu pelo menos sinto isso, não pelo Douglas, o meu filho caçula, porque ele reconhece o que eu faço, pra ele eu sei que sou importante e isso é um alento pro meu coração, ele me trata com respeito, com carinho, temos uma convivência muito boa de mãe e filho, conversamos muito e sobre qualquer assunto e mesmo assim, me sinto triste, porque eu queria que ele tivesse uma vida melhor, que aproveitasse mais a vida, que ele pudesse fazer as coisas que tem vontade e não pode...

As vezes são coisas tão simples que alegram a vida de uma pessoa com deficiência, assim como, um convite pra sair, pra ir numa pizzaria, num cinema. ir almoçar fora... Isso demonstra carinho, principalmente por quem é da família, isso faz um bem enorme pra aqueles que vivem em casa e não caminham... Digo isso, pela alegria do meu filho quando as vezes, o irmão dele o convida pra sair, fica que é só sorriso.... rsrs

** Felizes, são aquelas pessoas com deficiência que nascem numa família amorosa, que tem pais que se unem pra fazerem tudo o que podem pelos filhos, que tem parentes presentes, que não os deixam de lado, que olham pras pessoas com deficiência com carinho, sem sentir pena, sem ignorar suas necessidades e nunca enxergam elas, como um problema, mas sim, como uma pessoa especial que Deus colocou em nossas vidas pra amarmos e cuidarmos com carinho. Pena que nem todos achem o mesmo! E isso realmente machuca a gente por dentro! 

Assim me despeço de todos, deixando esse meu desabafo como mãe, ok!
Abraços... Com muito carinho...

Preta Simone
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...