domingo, 8 de abril de 2012

Meu filho nasceu com mielomeningocele

Olá pessoal!
Quero compartilhar com vocês, experiências relacionadas ao meu filho Dudu, como essa é a minha primeira postagem, vou colocar aqui uma foto dele quando ainda pequeno ok! Hoje ele é um jovem de 19 anos e desde que nasceu, tem uma vida cheia de rotinas e desafios.
Bom, ele nasceu com mielomeningocele, uma má formação na coluna.
Mais adiante, em outra postagem, vou tentar explicar à vocês e colocar um vídeo que vi no youtube, que esclarece direitinho o que é a mielomeningocele ok!
Meu filho também nasceu com hidrocefalia, (usa válvula) não tem sensibilidade da cintura pra baixo, tem bexiga neurogênica (não tem controle da bexiga), é cadeirante, tem que ter cuidados com sua saúde pra não ter problemas respiratórios e outras coisas mais, porém sempre foi um filho querido, sorridente, educado, estudioso, conseguiu concluir o ensino médio, nunca repetiu nenhum ano escolar, não é revoltado, adora ver filmes, escutar músicas, jogar vídeo game e etc... Como todo jovem da idade dele.

Bom pessoal, é inevitável, não ter uma mudança radical na nossa vida ao saber que nosso filho nasceu com alguma deficiência e pior ainda, sem termos noção do que nosso filho iria enfrentar pela frente, mas ao mesmo tempo, temos um aprendizado que nos mostra que tudo o que fazemos por eles VALE a PENA, cada obstáculo enfrentado e vencido, é uma alegria pra gente, afinal de contas, se trata de um bem precioso que ganhamos do nosso Deus pra cuidar aqui na terra, não é mesmo?

Quando o Dudu nasceu, eu nem imaginava que ele pudesse nascer assim... Fiz meu pré-natal direitinho, meus exames, ecografia, que inclusive, constou que a coluna do meu filho era normal, mas no dia do nascimento vi que não era verdade!
O pediatra que levou meu filho para examiná-lo, me disse que não me preocupasse, porque isso que ele tinha não era nada que uma cirurgia não resolvesse...
Eu me apavorei!!! Um bebê que acabou de nascer já ia ter que ir para uma cirurgia! Mas o pior veio depois, em palavras do neurocirurgião quando me chamou antes de operá-lo. Ele me disse: Olha mãe, é meu dever falar a real situação do seu filho, então ele começou... ele nasceu com a coluna aberta, que é o que vamos corrigir nesta cirurgia, mas as consequências são grandes e graves, seu filho não vai caminhar, não vai ter movimentos da cintura para baixo, vai ter dificuldades para falar, comer, não sei se vai sentar, estudar, enfim, vai precisar de ajuda pra tudo!
Pois bem, algumas coisas são verdades, mas outras não, graças à Deus, porque senão, ele nem iria estudar segundo o que me foi informado pelo médico dele...

É impossível não levar um choque diante de tantas informações inexperadas, parece que o chão sai debaixo dos nossos pés e a gente se sente totalmente impotente, foi assim que me senti! Meus sentimentos ficaram confusos, eu chorava o tempo todo, porque eu achava que não tinha condições de cuidar do meu filho, tanto emocionalmente, quanto financeiramente também, ao mesmo tempo, eu via ele tão desprotegido, lutando pra sobreviver, tão pequeno e já enfrentando uma cirurgia tão delicada e de risco.
Ele nasceu e foi direto pra UTI, no dia seguinte já foi operado, eu ia ver ele todos os dias, mas só pude pegá-lo no colo pela primeira vez, depois de 5 dias que havia nascido.
Foi aí, que comecei a perceber o que aquele choque não estava deixando eu enxergar.Eu tinha nos meus braços, um presente de Deus! Meu filho! Que desde o nascimento já mostrou que era um guerreiro.
Eu tinha consciência que nada seria fácil, mas tinha certeza que iria cuidar do meu filho para que ele tivesse uma vida o mais normal possível.
Por isso deixo meu recado para você mãe e pai que estão passando por tudo que eu já passei, não se apavorem, não desanimem! Creiam que Deus está conosco nesta jornada. Ele sabe de todas as coisas e nos mostrará o caminho e nos dará a força que precisamos pra cuidar dos nossos filhos.

É muito gratificante ser mãe de uma criança especial, sabe porquê? Porque aprendemos com eles todos os dias e nos tornamos pessoas melhores. Saibam que se antes já eramos mães protetoras, quando temos um filho especial, nos tornamos verdadeiras leoas para defendê-los do que vier pela frente!
Acreditem nisso! Falo por experiência própria. Deus nos conduz e nos capacita!
Espero ter ajudado em alguma coisa, e até a próxima postagem!
Um abraço
Preta Simone


8 comentários:

  1. Oi querida,sempre dizem que Deus sabe tudo e quando ficamos sabendo de tanta coisa como essa história do teu menino, que percebemos o quanto Deus nos ama e realmente sabe o que faz.Pois ele colocou essa criança na tua vida e tu como mãe na vida dele, porque sabia que tu iria cuidar dele como Deus quer.As vezes não entendemos os propósitos de Deus,mas ele sabe exatamente o que esta fazendo e sabe tudo o que voces passam e precisam nessa jornada.Teu filho é lindo e amado.Júlia

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    1. Olá Júlia! Obrigada pelas palavras e por visitar o meu blog. Concordo plenamente que Deus sabe o que faz e que está no comando de tudo! Basta acreditarmos no seu imenso amor e poder para nos ajudar! Um grande abraço querida

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  2. Olá querida, seu filho é um vitorioso assim como meu marido que também nasceu com uma deficiência que o impede de andar, chamada de artrogripose,ela atrofia as músculos, meu marido assim como seu filho teve uma infância maravilhosa e era e é até hoje super feliz, nos casamos a pouco mais de 1 mês, e eu estou feliz da vida, admiro muito mais pessoas com historias de superação, espero te conhecer um pouco mais querida, para que possamos trocar experiencias, bjs.. Andrea

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    1. Oi Andrea! Obrigada por visitar o blog! Fico feliz por sua história também...
      Sempre é bom trocarmos experiências com pessoas que sabem exatamente o que dizemos e passamos, é gratificante para ambos!
      Qualquer coisa estamos aqui ok! Uma ajuda a outra...kkkk
      E que Deus abençõe essa união... Bjks querida!!!

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  3. Tenho um filho com mielo, gostaria de conhecer novas pessoas, aqui está meu e-mail que também é FACE. cidmariz@hotmail.com

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    1. Querido leitor, obrigada pela visita, vou ver se consigo add você no meu face... Por e-mail nunca add ninguém, mas vou tentar ok!!! Qualquer coisa te mando um e-mail te enviando o meu do face certo!!! Abraços e fique com Deus!

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  4. Boa noite, sou portador de mielo e hidro, tenho 31 anos de idade e tambem possuo um blog: http://blogeficiencia.blogspot.com.br/ . Gostei muito do seu e gostaria muito de colocar o link de sua página no meu blog como um dos meus favoritos.

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    1. Olá Marcelo! É muito bom conhecer pessoas que tbm tem a mesma deficiência que o meu filho.... Você pode sim colocar meu link no seu blog, ficarei muito grata por isso! Obrigada pela visita e volte sempre... Vou seguir seu blog tbm... Abraços

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